Pionnière des soins axés

sur la famille au Canada

Depuis l’ouverture du tout premier Manoir Ronald McDonald au Canada en 1981, les familles nous confient à quel point les programmes de l’OMRM les ont aidées à vivre la dure réalité de la maladie d’un enfant. Ces dernières années, une série d’études factuelles publiées ont démontré l’importance des Manoirs Ronald McDonald dans l’accès par les enfants gravement malades à des soins médicaux et le précieux soutien de leur famille. En collaboration avec la RBC, nous avons analysé les économies que les Manoirs Ronald McDonald permettent aux familles de réaliser.

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Plus de 90 % du personnel hospitalier est d’avis que d’être affilié à un Manoir Ronald McDonald augmente la capacité à offrir des soins axés sur la famille.

Cette importante recherche nous a fait mieux comprendre le rôle que jouent les programmes de l’OMRM dans la vie des familles canadiennes dont l’enfant est malade et notre contribution aux soins de santé axés sur les familles au Canada.

Mais pourquoi une famille doit-elle séjourner dans un Manoir Ronald McDonald?

Lorsque leur pire crainte se matérialise, à savoir la maladie de leur enfant et son hospitalisation, les parents et les familles du monde entier partagent le même souhait : rester ensemble. Mais rester ensemble n’est pas toujours facile.

Près de 70 % des Canadiens vivent à l’extérieur de la ville où se situe un hôpital pour enfants. La plupart des familles canadiennes doivent parcourir de grandes distances pour que leur enfant reçoive les soins médicaux nécessaires.1 Les traitements peuvent nécessiter de nombreux suivis et s’étaler sur des mois, voire des années.

L’OMRM allège les familles d’enfant malade du fardeau financier.

Outre l’anxiété et l’inquiétude que génère la santé de leur enfant, les familles doivent aussi supporter le fardeau financier souvent associé au coût élevé du transport, de l’hébergement, des repas et des ordonnances médicales non prévues ou encore de l’équipement non couvert par l’assurance. Ces coûts s’additionnent vite et peuvent dévaster une famille financièrement. Une famille peut encourir un déficit pouvant atteindre 18 915 $ en cas d’hospitalisation d’un enfant à deux reprises pendant 21 jours en une année.2 Une étude menée en 2010 démontre qu’une famille encourt des frais directs et indirects de 28 475 $ en moyenne au cours des trois premiers mois suivant le diagnostic de cancer de leur enfant.3

Souvent, les parents doivent quitter leur emploi ou séparer la famille pour tenter de maintenir l’équilibre entre demeurer ux côtés de l’enfant malade, prendre soin des frères et sœurs et veiller aux autres préoccupations de la maisonnée. La réalité est encore plus dure pour les familles monoparentales. Aucun parent ne devrait avoir à choisir entre rester au chevet de son enfant malade et perdre son emploi ou sa maison. L’OMRM, aide les familles.  Dans les faits, nous soutenons plus de 20 000 familles chaque année. Situés sur le terrain ou à proximité de 15 des 16 hôpitaux spécialisés au Canada, les 14 Manoirs Ronald McDonald du Canada procurent aux familles un deuxième chez-soi abordable, sécuritaire et chaleureux où demeurer tout près de l’hôpital où séjourne leur enfant.

En un an, nos 14 Manoirs Ronald McDonald ont permis aux familles canadiennes dont l’enfant est gravement malade d’économiser un total de 25,3 M$.4

L’OMRM complète le continuum de soinS du bien-être des familles.

Nos Manoirs offrent bien plus qu’un allègement financier.  Les recherches publiées indiquent que les Manoirs Ronald McDonald contribuent à réduire le stress et à affermir la résilience en facilitant le désir d’une famille de demeurer ensemble, près de son enfant malade.5

Les études ont aussi démontré que les Manoirs Ronald McDonald, par leur proximité des hôpitaux, offrent d’importants bienfaits tant pour l’enfant malade que pour sa famille comme un meilleur bien-être psychologique et une meilleure perception de la guérison de l’enfant. 6

Le soutien et les installations uniques qu’offrent les Manoirs ont été salués par les administrateurs d’hôpitaux au Canada et autour du globe. D’après un sondage international mené auprès de chefs d’hôpitaux et de cliniques, plus de 90 % d’entre eux étaient d’avis que d’être affilié à un Manoir Ronald McDonald augmente la capacité de leur établissement à offrir des soins axés sur la famille, réduit le stress chez les parents, améliore la qualité de leur sommeil et réduit leurs frais.7

 

 

L’OMRM, axée sur les soins à la famille

Au cours des 34 dernières années, les Manoirs Ronald McDonald, les Salles familiales Ronald McDonald et les Cliniques mobiles Ronald McDonald ont étendu la portée de leur rôle et facilitent l’accès aux soins aux enfants gravement malades, tout en haussant les bienfaits sur la santé liés à des soins axés sur la famille.

En 2014, les Salles familiales Ronald McDonald ont accueilli 10 773 familles, dépassant ainsi le nombre de familles séjournant dans un Manoir. Les hôpitaux au pays continuent d’intégrer les soins axés sur la famille au sein de leurs services de soins de santé et leur gestion quotidienne. Ainsi, la nécessité des Salles familiales Ronald McDonald continuera, elle aussi, à croître. Les Salles familiales Ronald McDonald suivent les mêmes principes de soins axés sur la famille, confèrent une valeur ajoutée tangible à l’expérience du patient et de sa famille, leur satisfaction et la guérison. Nous sommes honorés de compter comme partenaires les hôpitaux de renom du Canada au service des familles d’enfant malade par notre programme de Salles familiales : le Surrey Memorial Hospital, le Winnipeg Children’s Hospital, le Children’s Hospital, le London Health Sciences, le McMaster Children’s Hospital, The Hospital for Sick Children, le Rouge Valley Centenary, le Credit Valley Hospital, le Markham Stouffville Hospital, le Children’s Hospital of Eastern Ontario (CHEO), le IWK Health Centre et le Moncton Hospital.

Pour compléter les programmes des Manoirs Ronald McDonald et des Salles familiales, le programme des Cliniques mobiles Ronald McDonald vise à offrir des soins médicaux là même où sont les familles des collectivités vulnérables. Les deux Cliniques mobiles Ronald McDonald du Canada desservant les familles de Calgary Est et de la Siksika First Nations Reserve ont offert ces services à plus de 6 000 familles au cours des quatre dernières années. Au nombre des soins offerts, citons le dépistage et le diagnostic, les soins de la bouche, la vaccination et l’éducation nutritionnelle.

Cette année, les Manoirs Ronald McDonald, les Salles familiales Ronald McDonald et les Cliniques mobiles Ronald McDonald ont servi plus de 22 000 familles collectivement.

L’OMRM face à la demande croissante

Triste, mais vrai, de nombreuses familles sont refusées dans un Manoir faute de place pour les recevoir.

La demande pour les services différenciateurs que fournissent les Manoirs ne cesse de croître exponentiellement en raison de la tendance des soins de santé actuelle.  Les percées dans le domaine des traitements médicaux et de la technologie augmentent le taux de survie des patients en pédiatrie. Mais la durée des traitements s’allonge et est souvent accompagnée de graves effets secondaires. La durée des séjours des familles aux Manoirs s’allonge, elle aussi, et ajoute de la pression sur leur capacité d’accueil.

Sur les cinq prochaines années, l’OMRM du Canada prévoit construire 5 nouveaux Manoirs, faisant passer leur nombre de 14 à 19, offrant 192 nouvelles chambres au pays. Elle prévoit augmenter de 24 le nombre de Salles familiales au cours de cette même période. Nous visons toujours modeler notre croissance sur les besoins des familles d’enfant malade, mais avant tout, nous visons nous assurer de ne jamais laisser une famille vivre seule dans l’angoisse de la maladie. Grâce à l’OMRM, toutes les familles bénéficient d’un lieu où guérir ensemble!

1. Statistiques Canada, 2011 (calcul basé sur les municipalités)

2. Programme pilote de bénévolat basé sur les compétences de RBC, analyse
    financière des économies pour la famille, service de stratégie et de transformation
    de RBC, avril 2015

3. Tsimicalis et collab., Psycho-Oncology, 21:1113-1123 (2012)

4. Programme pilote de bénévolat basé sur les compétences de RBC, analyse
    financière des économies pour la famille, service de stratégie et de transformation
    de RBC, avril 2015

5. Nabors et collab., Families, Systems & Health (2013)

6. Franck et collab., Families, Systems & Health (2013)

7. Lantz et collab., Journal of Health Organization and Management (2015)